Казвам се Станимир Мизов, роден съм на 10.12.1984 г., на 36 години от гр. Варна, с доказана диагноза Спинална мускулна атрофия тип 3, с установена хомозиготна делеция на екзон 7 и 8 от SMN1 гена и пет копия на екзон 7 и 8 на SMN2 гена. По професия съм строителен техник Водно строителство, както и строителен инженер Конструктор, като от 2012 г. до настоящия момент работя в специализираната администрация на Община Варна като Главен експерт, с професионален стаж до момента от 15 години и 6 месеца.
Въпреки тежкото инвалидизиращо заболяване полагам ежедневни усилия да водя нормален начин на живот. За да получа своето лечение обаче, следва да пътувам 6-8 пъти на година с престой от 2 до 5 дни, цял живот, до едно от лечебни заведения, намиращи се в гр. София или гр. Пловдив, включени в „Изисквания на НЗОК при провеждане на лечение на 5q Спинална мускулна атрофия“, а именно УМБАЛ “Александровска” – гр. София, МБАЛНП “Св. Наум” – гр. София и УМБАЛ “Св. Георги” – гр. Пловдив.
В този смисъл, нямам достъп до медицинска помощ в град Варна в сравнение с други пациенти, които имат достъп до медицинска помощ в лечебни заведения на територията на този град, като следва да положа значително по-големи физически и финансови усилия, за да си осигуря медицинска помощ или казано по прост начин, трябва само да работя, за да си финансирам достъпа до лечение с цел запазване на здравето и живота.
Предвид изложеното, с цел запазване на здравето и живота на пациентите с диагноза Спинална мускулна атрофия, Ви моля за съдействие за даване на гласност на тези неразумни и убийствени действия и бездействия, която гласност да доведе до изменение на Изискванията на НЗОК при издаване на протоколи за провеждане на лечение при 5q Спинална мускулна атрофия, като в изискванията, за пациенти над 18 години, се включи Университетска многопрофилна болница за активно лечение “Света Марина” – гр. Варна.
Станимир Мизов
